Robin Williams: la tormenta silenciosa detrás de una sonrisa eterna

El 11 de agosto de 2014 el mundo amaneció con una noticia que nadie quería leer. Robin Williams, un genio del humor, un artista capaz de arrancar carcajadas en los días más oscuros y lágrimas en las películas más profundas, había fallecido. Y, peor aún, había decidido quitarse la vida.

La pregunta, inevitablemente, fue: ¿por qué? La respuesta resultó devastadora: Robin estaba atrapado en una tormenta neurológica que lo debilitó, confundió y aisló, una enfermedad que destruyó sus neuronas mientras él trataba desesperadamente de entender qué le estaba pasando.

Su esposa, Susan Schneider Williams, publicó una carta pública donde narró la angustiosa travesía de ambos luchando contra un enemigo que aún hoy sigue siendo un misterio para muchos: la demencia con cuerpos de Lewy.

El inicio de la tormenta

Robin comenzó a notar que algo no estaba bien en 2013. Aunque, como pasa con muchas enfermedades neurodegenerativas, es muy probable que los primeros cambios hubieran aparecido tiempo atrás.

Los síntomas fueron tan variados que parecían piezas de rompecabezas de distintas cajas:

• Acidez estomacal

• Estreñimiento

• Dificultad para orinar

• Insomnio

• Estrés

• Pérdida del olfato

• Un leve temblor en la mano izquierda

Ese temblor se atribuyó a una vieja lesión del hombro. Pero el tiempo demostraría que nada en su cuerpo estaba respondiendo como debería.

A pesar de visitar múltiples especialistas y someterse a estudios extensos, las pruebas resultaban negativas y los tratamientos solo calmaban malestares, sin nunca tocar la causa real. En cuestión de meses, los síntomas se hicieron más frecuentes, más intensos y más desconcertantes.

La filmación: la primera señal de que algo grave ocurría

Mientras grababa La noche en el museo 3, Robin sufrió un ataque de ansiedad que fue tratado con medicamentos antipsicóticos. Mejoró un poco… pero nadie sabía que, en ciertos pacientes, estos fármacos pueden agravar radicalmente los síntomas de la enfermedad de Lewy.

Durante ese rodaje llegó a olvidar líneas simples del guion. Sí, el mismo Robin Williams que tres años atrás llenaba escenarios con dos funciones diarias de teatro, improvisando, memorizando y brillando sin esfuerzo.

Para un actor con su inteligencia y sensibilidad, darse cuenta de que su mente ya no respondía fue devastador. Y ese entendimiento —esa lucidez tan dolorosa— intensificó su ansiedad y su depresión.

La tragedia de la enfermedad de cuerpos de Lewy es que el paciente se da cuenta de su deterioro, observa cómo se apaga su propia mente y lucha por detener algo que no entiende.

Un diagnóstico que tranquilizó… pero solo por un momento

El 28 de mayo de 2014, después de múltiples estudios e incontables consultas, finalmente le dieron un diagnóstico: Parkinson.

Susan sintió alivio. Tener un nombre les daría una dirección, un plan, un tratamiento. Robin preguntó si tenía Alzheimer o demencia. Su neurólogo respondió que no. Pero lo tenía. Y no cualquier demencia: tenía la variante más agresiva y engañosa.

Según Susan, Robin tenía 39 de los 40 síntomas conocidos para la enfermedad de Lewy. El único que no presentó —al menos de forma evidente— fueron las alucinaciones visuales, uno de los signos más distintivos.

Si las hubiera expresado, quizá el diagnóstico habría sido distinto. Quizá se habría detenido la cascada de errores médicos. O quizá, como Robin tenía la capacidad de actuar incluso frente al dolor, eligió callarlo para no preocupar a quienes más amaba.

¿Qué es la enfermedad de cuerpos de Lewy?

Es un trastorno neurodegenerativo que afecta:

• el pensamiento

• la memoria

• la conducta

• el sueño

• las emociones

• el movimiento

Hasta el 80% de los pacientes presenta alucinaciones visuales, que suelen aparecer desde etapas muy tempranas. La enfermedad puede comenzar después de los 50 años y, tras el diagnóstico, la vida suele ser de 2 a 8 años. Aunque se han visto casos extremos que llegan a los 20.

El origen del problema

Todo empieza con una proteína llamada alfa-sinucleína. Cuando esta proteína decide acumularse dentro de las neuronas, comienza a dañarlas hasta hacerlas fallar y morir.

El cerebro, por desgracia, tiene una capacidad muy limitada de regeneración. Cada neurona perdida es, literalmente, un capítulo que se va borrando para siempre.

No existe cura. No existe un tratamiento realmente efectivo. Y eso sigue siendo una de las deudas más dolorosas de la medicina moderna.

La última noche de Robin

El domingo 10 de agosto de 2014 fue, sorprendentemente, un buen día. Los síntomas se habían calmado y logró tener una convivencia casi normal con Susan. Cada tanto tenía días así… pequeñas ventanas de luz entre horas grises.

Esa noche, como siempre, le dijo: “Buenas noches, amor mío”.

Susan sintió alivio. Sintió esperanza. Sintió que quizá el tratamiento estaba funcionando.

Pero por indicación médica dormían en habitaciones separadas, para mejorar el sueño de Robin. Él regresó solo a su cuarto.

Y esa madrugada, tomó la decisión más trágica de su vida.

Susan lo encontró la mañana del 11 de agosto. Robin había utilizado un cinturón para quitarse la vida.

Nunca sabremos qué pensó en esas últimas horas. Pero quienes lo conocieron creen que, aunque él mismo estaba atrapado en su tormenta, intentó actuar por última vez… esta vez, para proteger a su esposa del dolor que no podía evitarle.

Una pérdida que sigue doliendo

Robin Williams fue más que un actor: fue un puente emocional. Podía hacer reír en un hospital, llorar a un niño feliz o inspirar a un adulto perdido.

Películas como Patch Adams, Despertares, Papá por siempre y, por supuesto, Mi favorita también: Mente indomable, nos recuerdan que tenía un talento único para ver humanidad donde otros solo veían rutina.

Su partida expuso algo más grande:

• lo frágil que es la salud mental

• lo complejo que es diagnosticar enfermedades neurológicas

• y lo mucho que nos falta como sociedad para acompañar a quienes sufren en silencio.

Lo que nos deja su historia

La historia de Robin no es única, pero sí es una de las que logró visibilizar una enfermedad que muchos desconocían.

Nos recuerda que:

• Las enfermedades neurológicas pueden ser devastadoras.

• Los pacientes necesitan sistemas de apoyo sólidos.

• Necesitamos más investigación, más empatía y más educación.

• Incluso los genios más luminosos pueden estar librando batallas silenciosas.

Y también nos recuerda que el humor —ese humor que Robin regaló toda su vida— puede ser un salvavidas… pero también puede ser una máscara.

A manera de homenaje

Ocho años después, sigo mirando sus películas. A veces para reír, a veces para pensar… y otras, simplemente, para sentir que Robin sigue ahí, improvisando una broma, haciendo voces, imitando acentos o soltando una de esas frases que solo él podía convertir en arte.

Porque, como decía en La Sociedad de Poetas Muertos:

“No importa lo que te diga nadie, las palabras y las ideas pueden cambiar el mundo.”

Y las de Robin, sin duda, lo hicieron.